Coronavirus & Atopic Dermatitis Reporting Database
Given the interest in the emerging and evolving coronavirus (COVID-19) pandemic and the questions regarding how this will impact patients with atopic dermatitis (AD, syn. atopic eczema), we have created a secure, online, de-identified Personal Health Identifier (PHI)-free reporting registry.
We encourage clinicians worldwide to report ALL cases of COVID-19 in their AD patients, treated with or without systemic immunomodulating medication, regardless of severity (including asymptomatic patients detected through public health screening).
Approximately 5 minutes
Reporting a case to this Surveillance Epidemiology of Coronavirus Under Research Exclusion (SECURE)-AD registry should take approximately 5 minutes.
Please report all confirmed or clinically suspected COVID-19 cases, and report after sufficient time has passed to observe the disease course through resolution of acute illness and/or death.
With the collaboration of the international AD community, we will rapidly be able to define the impact of COVID-19 on patients with AD who are treated with systemic immunomodulating medication and how factors such as age, comorbidities, and AD systemic immunomodulating treatments impact COVID outcomes.
Key points:
- This is an international effort—we are counting on robust participation and collaboration
- We will provide the AD community with regularly updated summary information about reported cases, including numbers of cases by country, number of cases by treatment, etc. so the entire AD community has access to these data
- The registry collects only de-identified data, in accordance with Article 11 of the General Data Regulation (2016/679/EU) and is processed in accordance to Article 6 d and e and Article 9 paragraph 2 g, h, i and j; and in accordance with HIPAA Safe Harbor De-Identification Standards.
- We have taken steps to guarantee the safety and security of the registry in accordance with EU Data Protection Requirements
We hope you will actively contribute to this voluntary reporting system. Through broadscale participation and collaboration, we will be able to answer these very pressing questions for our AD patients and their caregivers.
We will provide regular, open access summaries of all reported cases in SECURE-AD, for the benefit of the international AD community.
冠状病毒与异位性皮肤炎通报系统
鉴于新兴且仍在演变中的新型冠状病毒 (COVID-19) 大流行，以及COVID-19将如何影响正在接受系统性免疫调节药物的异位性皮肤炎病人，我们创立了一个安全的在线匿名注册系统，供医师们提供相关数据
我们鼓励全世界的临床医师能协助通报所有感染 COVID-19 且正接受系统性免疫调节药物治疗的异位性皮肤炎个案，无论 COVID-19 感染严重程度如何，即便是透过公共健康筛检出的无症状个案也可以。
只需5分钟
在此 Surveillance Epidemiology of Coronavirus Under Research Exclusion (SECURE)-AD 网站上通报一笔个案数据，大约只需5分钟。
请注意，通报的个案须为确诊 COVID-19 感染且病程已过急性期（或病患已死亡，如此方能观察到整个病程。
透过国际间的交流合作，我们可以在短时间内迅速找出 COVID-19 对于正在接受系统性免疫调节药物治疗异位性皮肤炎病人的影响，以及各因子例如年龄、共病及不同的系统性免疫调节药物等，对于 COVID 的预后有何影响。
重点：
- 这是一项国际间的合作—我们期望大家能热烈参与及合作
- 我们会定期提供最新的个案信息摘要给异位性皮肤炎社群，包括各国的病例数、接受各种治疗的人数等，让异位性皮肤炎社群能取得这些资料
- 我们只收集匿名的病患资料，且会遵循欧盟 General Data Regulation (2016/679/EU) 第11章的规范。本研究的进行也会遵照 General Data Regulation (2016/679/EU) 第六章中的d，e两点，第九章第二段的g, h, i和j四点，还有 HIPAA Safe Harbor De-Identification Standards 等规范。
- 我们会采取符合 EU Data Protection 要求的防护措施，确保本注册系统的安全。
我们希望您能积极参与此自愿性通报系统。透过来自世界各国的参与及合作，我们将能在短时间内找出迫在眉睫问题的答案，提供给异位性皮肤炎患者们以及他们的照顾者。
我们将在 SECURE-AD上定期公布各位提供的数据的结论，期许能为国际间异位性皮肤炎社群的交流作出贡献。如果您有任何关于本注册系统的问题，欢迎随时来信至 COVID.AD@nisrsolutions.com.
冠狀病毒與異位性皮膚炎通報系統
鑑於新興且仍在演變中的新型冠狀病毒 (COVID-19) 大流行，以及COVID-19將如何影響正在接受系統性免疫調節藥物的異位性皮膚炎病人，我們創立了一個安全的線上匿名註冊系統，供醫師們提供相關資料。
我們鼓勵全世界的臨床醫師能協助通報所有感染COVID-19且正接受系統性免疫調節藥物治療的異位性皮膚炎個案，無論COVID-19感染嚴重程度如何，即便是透過公共健康篩檢出的無症狀個案也可以。
只需5分鐘
在此 Surveillance Epidemiology of Coronavirus Under Research Exclusion (SECURE)-AD 網站上通報一筆個案資料，大約只需5分鐘。
請注意，通報的個案須為確診 COVID-19 感染且病程已過急性期（或病患已死亡，如此方能觀察到整個病程。
透過國際間的交流合作，我們可以在短時間內迅速找出 COVID-19 對於正在接受系統性免疫調節藥物治療異位性皮膚炎病人的影響，以及各因子例如年齡、共病及不同的系統性免疫調節藥物等，對於COVID的預後有何影響。
重點：
- 這是一項國際間的合作—我們期望大家能熱烈參與及合作
- 我們會定期提供最新的個案資訊摘要給異位性皮膚炎社群，包括各國的病例數、接受各種治療的人數等，讓異位性皮膚炎社群能取得這些資料
- 我們只收集匿名的病患資料，且會遵循歐盟 General Data Regulation (2016/679/EU) 第11章的規範。本研究的進行也會遵照 General Data Regulation (2016/679/EU)第六章中的d，e兩點，第九章第二段的g, h, i和j四點，還有 HIPAA Safe Harbor De-Identification Standards 等規範。
- 我們會採取符合 EU Data Protection 要求的防護措施，確保本註冊系統的安全。
我們希望您能積極參與此自願性通報系統。透過來自世界各國的參與及合作，我們將能在短時間內找出迫在眉睫問題的答案，提供給異位性皮膚炎患者們以及他們的照顧者。
我們將在 SECURE-AD 上定期公布各位提供的資料的結論，期許能為國際間異位性皮膚炎社群的交流作出貢獻。如果您有任何關於本註冊系統的問題，歡迎隨時來信至 COVID.AD@nisrsolutions.com.
Registro de pacientes con Coronavirus y Dermatitis Atópica
Dado el interés en la emergente pandemia de coronavirus y en su evolución (COVID-19) y las preguntas sobre cómo esto afectará a los pacientes con dermatitis atópica (DA, eccema atópico sintomático), hemos creado un registro de casos en linea, seguro, y anonimizado, sin identificado persona de los pacientes.
Animamos a médicos en todo el mundo a informar de TODOS los casos de COVID-19 en sus pacientes con DA, tratados con o sin medicación inmunomoduladora sistémica, independientemente de la gravedad (incluidos los pacientes asintomáticos detectados a través de estudios de vigilancia epidemiológica en la población).
Aproximadamente 5 minutos
Informar un caso a este (SECURE-AD) debería tomar aproximadamente 5 minutos.
Por favor, informe solo de los casos confirmados de COVID-19, y solamente después de que haya transcurrido el tiempo suficiente para observar el curso de la enfermedad, es decir, tras la superación de la fase aguda o la muerte del paciente.
Con la colaboración de la comunidad internacional de DA, podremos definir rápidamente el impacto de COVID-19 en pacientes con DA que son tratados con medicamentos inmunomoduladores sistémicos y cómo factores como la edad, las comorbilidades y los tratamientos inmunomoduladores sistémicos de DA afectan los resultados de COVID .
Puntos clave:
- Este es un esfuerzo internacional: contamos con que haya una buena participación y colaboración
- Proporcionaremos a la comunidad de DA información resumida actualizada regularmente sobre los casos reportados, incluyendo el número de casos por país, el número de casos por tratamiento, etc. para que toda la comunidad de DA tenga acceso a estos datos
- El registro recopila solo datos no identificados, de conformidad con el artículo 11 del Regulación General de Datos (2016/679 / UE) y se procesa de conformidad con el artículo 6 (d) y (e) y el artículo 9, párrafo 2 (g), (h), (i) y (j); y de acuerdo con los Estándares de Des-identificación de Puerto Seguro de HIPAA
- Hemos tomado medidas para garantizar la seguridad del registro de acuerdo con los requisitos de protección de datos de la UE
Esperamos que usted pueda contribuir activamente a este sistema de informes voluntarios. A través de la participación y colaboración a gran escala, podremos responder a estas preguntas muy apremiantes para nuestros pacientes con DA y sus cuidadores.
Proporcionaremos regularmente resúmenes de todos los casos reportados en SECURE-AD, para beneficio de la comunidad internacional de DA.
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